一项被誉为世界领先的重大研究发现,数以千计的新西兰人正受失智症困扰却未被诊断,自然也无法获得适当支持。
这项名为IDEA(Impact of Dementia mate wareware and Equity in Aotearoa,失智症影响与新西兰公平性)的研究项目,刚完成首年的调查,是新西兰迄今为止最大规模的失智症研究。

50名调查员携带国际认可的失智症诊断工具,在基督城与Auckland走访超过2万户家庭,最终有逾600名65岁以上的华人、印度裔及欧洲裔长者接受访谈。
研究主导者、Auckland大学“共同创造的老龄化研究中心”主任兼“Joyce Cook老龄健康讲席教授”Ngaire Kerse教授在接受《The Detail》节目采访时表示:“每个族群中约有三分之一至一半的人完全不知道自己存在记忆问题。”
“我们估计,可能有三万到四万人患有失智症,而这个数字将随时间推移而不断上升,人数相当可观。”
她指出:“有些人在测试中表现出失智症的症状,但却从未接受任何服务,甚至没有意识到自己出了问题。”
“这正是我们开展这项研究的原因——我们想知道真实的患病比例,好为未来做更妥善的规划。”
“随着人口老龄化,我们希望失智症患者也能过上有尊严、有质量的生活;我们希望社会能够接受、鼓励他们积极参与,因此我们需要精准掌握这些数据。”
她指出,阻碍诊断的其中一个关键因素是社会对失智症的污名化。
“许多家庭不愿让亲人暴露在这样的标签之下。”
“但一旦跨越这个心理障碍,诊断其实能带来巨大帮助——这意味着患者可以获得社会支持、家庭协助、个人护理及互助团体等服务。”
Kerse教授解释,失智症并非单一疾病,而是一个统称,涵盖了大约100种影响认知、推理与记忆能力的疾病。
目前失智症仍无法治愈,且属于渐进性疾病,症状会随时间逐步恶化。
这不仅深刻影响患者日常生活,也对家庭成员带来巨大挑战。来自Auckland的Leah Antunovich对此深有体会——她于2018年确诊失智症。
她在节目中表示:“我是前护士,所以在确诊前的18个月,我已经怀疑自己患病。我会迷路,甚至刚出门就忘了自己在哪里,真的很可怕。”
“最难的部分是——一旦别人知道你有失智症,他们就会当你是疯子,开始把你当受害者看待——可我并不是受害者。”
“社会对失智症确实存在严重污名化。我个人觉得,真正辛苦的是那些照顾者。有些患者会变得具攻击性或意识模糊,对亲人和照顾者来说非常艰难。”
“就我而言,我的状况还不错,我一直靠做智力题和保持身体活力来维持状态。”
IDEA项目由新西兰健康研究委员会提供490万元经费,于一年前启动。与此同时,另有两项研究分别聚焦新西兰的Māori与太平洋岛裔群体。
研究即将扩展至North Shore地区,届时将有30名调查员继续逐户拜访,目标再覆盖2万个家庭,并完成额外700份访谈。
这些数据将与国家健康指数(National Health Index)中的现有信息进行比对,并进行公平性分析,以找出照护障碍,并探索支持失智症患者活得更好、更有尊严的最佳方式。
该项为期五年的研究计划中,未来还将访问照顾者,了解他们所面临的挑战,并收集实务上的应对经验与建议。